El pasado viernes 4 de septiembre se realizó el 1º Congreso Federal de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), en la Casa de las Culturas de Quilmes. Fue el primero que se llevó a cabo en la Argentina, y contó con la participación de pediatras especializados en la temática, genetistas, investigadores del CONICET, y pacientes con y sin diagnóstico.
Luego de la apertura del encuentro, a cargo la diputada provincial, Berenice Latorre, la concejala Belén Marón, una de las impulsoras de la iniciativa, destacó que sea “la primera vez que se realiza un congreso como este en la Argentina y queremos ser punta de lanza para que pueda replicarse”. Además, agregó que “no es casual que esto se haga en un Municipio como Quilmes, donde tenemos una intendenta que no para de trabajar y que nos incentiva a que construyamos colectivamente. Pido hoy que esta mesa EPOF siga creciendo, porque estos espacios son muy importantes para poder realizar políticas públicas”.
Por su parte, la secretaria de Salud, Carolina Begue, señaló que una de las ideas del encuentro y las capacitaciones fue “sensibilizar a nuestros propios profesionales y poder llevar esta atención más integral a todos los centros de salud del municipio”.
La jornada se desarrolló con tres Mesas con diferentes temáticas: la Mesa 1, con “Diagnóstico de precisión, epidemiología y registros”; la 2, con “Hacia una gestión municipal con agenda en EPOF”; y la 3 con “Equidad, educación y discapacidad”.
El congreso contó con la participación destacada del Dr. Rubén Sosa, médico pediatra e infectólogo, que hace más de 35 años trabaja en el Hospital de Pediatría Dr. Pedro de Elizalde; y el Dr. Javier Santos Vicente, célebre especialista en aparato digestivo que actualmente ejerce en la Unidad de Neurogastroenterología del Instituto de Dermatología Dr. Ignacio Umbert, cargo que combina con la sanidad pública en el Hospital General Vall d’Hebron.
Esta iniciativa fue posible gracias a un trabajo que se viene desarrollando de manera articulada en el distrito. Primero con la sanción de la ordenanza Nº 14.044/2024, que adhirió a la Ley Provincial Nº 14.859 sobre el cuidado integral de las personas con EPOF e instituyó el último día de febrero de cada año como Día de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Y también con la conformación de la mesa EPOF, integrada por la Fundación Paliamimos, Jaz Mitocondriales, Asociación Argentina de Síndrome de Williams, Enfermedad Uveítis Pediatría, Escleros Salud, Cefalea en Racimo, Alianza Lisosomal y ALAPA (Alianza de Argentina de Pacientes).
